Info

Patiëntenparticipatie

Hoe betrek je de toekomstige gebruiker zo vroeg mogelijk bij onderzoek?

Patiënten die meepraten in de vroege onderzoeksfase, daar gaat het om bij patiëntenparticipatie. Nieuwe medische technologie gaat álle betrokkenen aan.

Want wat gebeurt er als na een lange ontwikkelperiode een nieuwe medische technologie wordt ingevoerd en patiënten voelen zich er niet mee geholpen?

Dan wordt deze innovatie waarschijnlijk uiteindelijk niet meer toegepast. En is veel tijd, geld en moeite misschien wel voor niets geweest.

Toepassen van een wetenschappelijke vondst in de gezondheidszorg leidt dus niet automatisch tot een succes.

Hoe komt dat?

Wetenschappers en technologen zijn op een heel andere manier bezig met hun product dan een patiënt. Alleen patiënten kunnen duidelijk maken wat iets wel of niet voor hen betekent.

Hoe eerder patiënten betrokken worden bij de ontwikkeling van een nieuwe medische innovatie, hoe beter het is.

Een voorbeeld zijn reumapatiënten. Moeheid is voor hen een groot probleem. Dankzij de inbreng van reumapatiënten is nu bij de ontwikkeling van nieuwe therapieën ook het effect op de vermoeidheid een criterium.

 

Inmiddels is een algemene aanpak ontwikkeld:

Keuzehulp en gespreksmethode - Hoe patiënten te betrekken bij translationeel onderzoek

 

CTMM en het Center for Society and the Life Sciences (CSG) hebben het Radboudumc en Universiteit Twente gevraagd een methode te ontwikkelen om patiëntenbetrokkenheid vorm te geven. CTMM en CSG zijn als opdrachtgevers ook nauw betrokken geweest bij de uitvoering van het onderzoek dat heeft geleid tot twee hulpmiddelen. Beide hulpmiddelen zijn nog een prototype en dienen dus nog gevalideerd te worden.

Het eerste hulpmiddel is de keuzehulp. Deze is bedoeld om programmamanagers te ondersteunen bij de advisering van projectleiders over vormgeving van patiëntenparticipatie binnen hun onderzoeksprojecten. Deze keuzehulp kan ook onderzoekers zelf handvatten bieden om te bepalen op wat voor momenten de input van patiënten zinvol kan zijn, en hoe zij het kunnen aanpakken om die te verkrijgen.

Het tweede hulpmiddel is de gespreksmethode 'De Stem van Patiënten'in de vorm van een kaartmethode. Deze methode dient om patiënten te helpen om hun ervaringskennis naar voren te brengen, zich voor te stellen hoe de innovatie hun leven gaat beïnvloeden en dat te evalueren. Deze visie van patiënten kan door onderzoekers worden gebruikt om te zorgen dat de producten, waaraan hun onderzoek bijdraagt, ook door patiënten worden gewaardeerd.

Download Keuzehulp (prototype)

Download Gespreksmethode 'De Stem van Patiënten' (prototype)

December 2013

 

Voorzijde tijdschrift LEV no. 8 van november 2012Van Lab naar Lijf

Lees het artikel in LEV, het tijdschrift van het Nederlandse Centre for Society and the Life Sciences (november 2012), over de samenwerking tussen CTMM en het CSG op het vlak van patiëntenparticipatie.

 

 

Boven: Cartoon gemaakt tijdens de Jaarvergadering 2011 van CTMM, met dank aan de Hartstichting, Nierstichting, Diabetesfonds en Reumafonds.

 

Vertaling cartoon:

Man links: "Tja, het is wel revolutionair."
Vrouw rechts: "Maar zou men zo'n pil wel willen slikken...?"


Meedoen

Misschien heeft u belangstelling om als patiënt deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek.

Meedóen dus, in plaats van meepráten zoals hiernaast beschreven staat.

Uw arts past dan niet een standaardbehandeling toe, maar hoopt u beter te kunnen helpen met een nieuwe, nog experimentele behandeling.

Voor patiënten met kanker is hiervoor de website http://kankeronderzoek.info/ ingericht.

Participatiekompas

Voor onderzoekers is het interessant om eens een kijkje te nemen op de site van het participatiekompas.